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临终关怀=放弃治疗?你真的了解澳洲的纾缓护理(Palliative Care)吗?

澳大利亚医疗体系下提供的纾缓护理(Palliative Care)面对可致命疾病的患者及其家人,透过身、心、社交、灵性的支援帮助他们在与疾病斗争的过程中改善生活质素。随着人口老化及癌症个案增长,澳洲纾缓护理的服务需求亦与日俱增。根据今年五月份发布的澳大利亚卫生和福利研究所(AIHW) 的报告《Palliative care services in Australia 》,在2015-2016年,有73,900例入院与纾缓护理有关,比2011–12 年增长了28.2 %;在医院去世的病人中,一半(52.2%)的病人接受了纾缓护理,而近半数(48.3%)的接受纾缓护理的病人罹患癌症。

但是研究结果显示,来自不同文化及语言(非英语)背景的人士在寻求纾缓护理的过程中,有其独特困难。虽然澳洲华人在非英语民族人口中为数不少,但使用纾缓护理的人士却为数不多,也存在包括认为纾缓护理等于“等死”,“加速死亡”、“放弃治疗”等常见的误解和谜思。

更生会 (CanRevive Inc.) 、澳华医学会 (Australian Chinese Medical Association) 及加略山科格拉保健中心 (Calvary Health Care Kogarah) 近日联合发布了“光辉晚晴纾缓护理服务计划”的最新成果,包括制作发布了一套在文化上和语言上适合华人的咨询手册,以帮助社区更好的理解纾缓护理期服务的概念和范围,并指导他们如何获取合适的服务。

华人对纾缓护理:不想谈也不知如何谈

在该项目的另一个重要部分下,一项调查研究揭晓了华人癌症患者及其家人在寻求纾缓护理以及自纾缓护理获得助益的过程中存在的困难。该计划项目团队在悉尼不同地区举办了四次资讯讲座,以提高患者及其家人对纾缓护理服务的认识。并在资讯讲座上向每位参与者分发了一份调查问卷。根据自136位参与者问卷调查的回应(包括癌症患者/照顾者 /曾照顾纾缓护理患者的家人),以及八位面谈对象的回馈资料,这项调查的结果显示:

1) 澳洲华裔社区对纾缓护理不但认识不足,更有某程度的误解。部分原因为个人的局限和传统文化对纾缓护理较为敏感。对很多澳洲华人来说,死亡或濒危是一个禁忌话题,要就这话题侃侃而谈仍需克服巨大的抗拒心态。许多人将纾缓护理和临终阶段的治疗混为一谈,所以更不愿意寻求服务。

2) 语言是更大的关卡——即使有些人士希望更认识纾缓护理或获得有关服务,却因为英文程度差或不足而被摒诸门外。

3) 大部分参与调查人士都希望获得纾缓护理的资料,也表示需要这些服务的中文资讯及资料。

4) 大部分参与调查人士在提出文化上的敏感,可能令到有些人对寻求纾缓护理望而却步之余,也提出了一些破解这些拦阻的建议。

5) 大部分参与调查人士都认同在生命终结前妥善安排各项事宜的重要性,比方使用适切的文件如「预设医疗指示」、遗嘱及授权书等,可是在使用这些途径时仍需面对语言障碍的困难。

6) 参与调查人士认为纾缓护理资讯研讨会帮助很大,希望将来仍能继续安排这些讲座, 有效地传递资讯。

义务担任此次研究的首席研究员的澳华医学会的会长林奇恩教授表示,这是社区组织、健康服务和政府机构第一次合力对纾缓服务课题展开的研究和支持项目。根据2016年人口普查,华人是澳洲最大的非英语族群,可以预见华人人口在未来将进一步增长,“然而,作为家庭医生,纾缓医学专业人员、研究人员或相关的社会工作者,我们发现,接受纾缓护理服务的澳洲华人数量与实际人口比例极不相称”。

不等于临终关怀  一个团队照顾一个家庭

加略山科格拉保健中心代表、纾缓护理转护护士吕家明(Carman Sanchez)女士对《澳大利亚人报》中文网表示,许多华人病人在被医生转介纾缓护理后往往会考虑很久,许多人会非常排斥,因为“他们不明白其实生活的素质更重要“。

”很多时候华人子女会对患病的父母隐瞒病情,这个比较麻烦,病人自己就会开始胡思乱想,让自己很不开心。如果当家人支持(纾缓护理)时,我们就会与家人一起让(病人)慢慢接受;还有一种情况就是病人自己想要这种纾缓护理,但是家人不要,而病人自己的声音在家中没那么大,因为他们住在子女家里,不想麻烦家人。”

她说一旦用上纾缓护理之后,几乎每个人的看法都有改变,而且许多病人觉得在过程中他的家人被照顾了,他们自己就安心。“我们有医生、护士、社工、职业治疗师、心理辅导等人员组成一个团队,一起照顾一个家庭,比较全面;我们会去家访,知道他们家有多少阶楼梯,他们有什么症状,告诉他们如何用止疼药,如何做一些练习。“吕女士补充说,大部分纾缓护理都是在家中进行的,而且费用方面主要由政府和非赢利慈善机构负责。

对于澳洲的纾缓护理是否就是中国常说的“保守治疗”,吕女士表示,纾缓护理更多是一种服务,其治疗的部分在于对症状方面的缓解和控制,比如呼吸方面或疼痛。她否认了纾缓护理等于临终关怀的说法,吕女士表示,临终关怀其实是纾缓护理服务的最后一段。”纾缓护理可以持续几年,几个月或几天,临终往往是在病情真到了最后阶段。很多人往往忘记,在前面的阶段还有许多可以做的。“

她称也有病人在接受纾缓护理的同时,接受一些试验性的治疗,免疫治疗等,“眼看着整个人越来越正常,甚至可以回去做工”,“所以这也包括要学习怎么与癌症一起生活”。

「光辉晚晴纾缓护理服务计划」的调查研究突显出一个需要﹕帮助澳洲华人社区更了解纾缓护理及其范畴,以及如何获得这些服务。基于研究建议及向有关服务对象进行咨询所得的建议,在新州癌症学会资助下,更生会面向癌症患者及其家人,以及其他社区有需要的人士发布了一套内容丰富的配套资讯,包括一本纾缓护理资讯手册及一张音频光盘CD,其中包括破解纾缓护理的谜思、如何使用纾缓护理服务及接受转介,纾缓护理服务的范围,病人和家人在服务期间各自可以做的,以及其他常见问题的解疑。

更生会希望通过制作适合华人文化和语言的纾缓护理讯息配套,提升澳洲华人,尤其是新移民对纾缓护理的认识,希望能潜移默化地帮助他们更主动地使用各种服务。有兴趣人士想索取纾缓护理资讯手册(英文版, 繁体中文版, 简体中文版)及音频光盘CD(广东话及普通话),可访问和联系更生会悉尼市区总会索取,或浏览该会官方网站 www.canrevive.com

更生会于1995年由两位癌症痊愈人士及一位照顾者创办,致力为悉尼华裔癌症患者及其家人提供切合文化语言需要的资讯及情绪支援,尽量减轻癌症带来的影响。更生会会长杨迺贤在发布会上,引用他的朋友写了一首诗来形容此次纾缓护理配套资讯对华人社区的好处:

“引星光,关怀驱走寒冬晚;凭瑞辉,送暖带来仲夏晴。”

 

来源:澳大利亚人报

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