2012年的一天，在英國北部坎伯蘭的一個小鎮，一個名叫Noah Wall的男嬰出生了。不同於其他父母迎接孩子到來的喜悅，小Noah父母內心卻是多增添了一絲酸楚。
小鯨魚健康中心 (圖片來源於客戶網路供圖，侵刪）
2012年的一天，在英國北部坎伯蘭的一個小鎮，一個名叫Noah Wall的男嬰出生了。
不同於其他父母迎接孩子到來的喜悅，小Noah父母內心卻是多增添了一絲酸楚。
看著懷裡安靜睡著的孩子，母親Shelly不禁回想起在整個孕期醫生對她提起過5次的建議：
「您的孩子患有先天脊柱裂(Spinal Bifida)，出生後最多不過存活幾天，建議您還是現在採取引產，不要讓孩子和自己都受罪。」
在懷孕第二十周的產前檢查後，Shelly就被醫生告知自己腹中的孩子患有先天脊柱裂（Spinal Bifida），也就是大家俗稱的無腦兒。
患有該出生缺陷疾病的嬰兒，因為脊柱破裂，脊髓外流，導致脊膜向外突出。
這時，脊液會反向流入大腦形成腦積液（hydrocephalus），佔據腦部空間，使得腦部其他組織缺少生長空間，進而無法正常生長發育。
脊柱裂（Spinal Bifida）是嬰兒致死的最高風險疾病之一，因為積液很可能損害顱內控制呼吸的區域而導致嬰兒死亡。
但儘管是這樣，畢竟這個小生命現在就安穩地沉睡在自己的身體里，作為父母，Shelly和丈夫Rob是怎樣也狠不下心，在孩子還沒見過這個世界地時候就放棄他。
「他出生的時候我們都不敢呼吸了，但是小Noah很堅強，他用一記響亮的哭聲，讓我們了解到了他渴望活下去的生命力！」Rob在接受採訪時說到。
由於Noah本身情況特殊，Shelly在預產期的前一周就被醫生要求住進了醫院，生產當日，更是有12位醫生在產床前嚴陣以待。
果然大家擔心的事情還是降臨了，醫生在Noah出生的當下立馬對他的腦部進行掃描，發現他僅僅只擁有2%的大腦！
為了儘可能挽救這個小生命，醫生當下立即採取腦部分流術 （Shunt)，將Noah腦部的積液引出。
但除此之外，所有的人只能在心中默默為小Noah祈禱，期待著奇蹟的發生。
堅強的小Noah像是感受到身邊所有人對他的祝福一樣，在醫生抽出他腦中的積液之後的幾日，他竟然能繼續正常地呼吸和吃奶！
「小Noah還能進行這些正常生理行為的原因是因為腦積液並沒有損傷到他的腦幹」
來自英國帝國理工學院的神經系統科學的Gregory Scott教授向媒體解釋到。
小Noah帶著生命的審判書來到這個世界，原本不幸的他卻也是十分幸運的。在三歲的時候，他接受了人生中第二次腦部掃描，醫生很驚喜地發現他的大腦竟然開始自己生長了！
「可能是幫助他排出腦部積液起到了一定的作用，但是說實話，沒人能解釋這其中具體的原因，小Noah就是一個生命的奇蹟！」Scott教授感嘆道。
一轉眼的時間，小Noah現在已經8歲了，他的大腦也已經生長到相當於正常孩子的80%，正在享受作為小孩，被父母加倍呵護的單純快樂時光。
與此同時，他也在接受一系列科學的「腦部訓練」來幫助他開發更多的腦部功能。 現在的Noah已經可以開始進行一些簡單的閱讀，流利地與人進行交談，甚至還是一個玩ipad的高手！
從出生開始就牽動大多數人心緒的小Noah，現在已經是一個小有名氣的網紅，靠著他與生俱來的幽默天賦，成為了英國多個娛樂節目的寵兒！為全世界的觀眾帶去歡笑。
「我每晚都會對我兒子說謝謝，我說，謝謝你寶貝，謝謝你來到這個世界，我的一整天又因為你變得更美好了一點。」
然後他總是會回應我 「我愛你媽媽，晚安~」 說著Shelly親了親坐在懷裡的兒子的額頭，露出了幸福的微笑。
在現實生活中，像小Noah這樣患有先天出生缺陷（Birth Defect）的例子其實很常見。
根據澳大利亞政府研究數據顯示，每年大約有4,300（1.6%）在澳洲出生的嬰兒患有嚴重的出生缺陷。在美國，95% 的患病兒童其實是沒有家族遺傳史的。
據了解，中國是世界上出生缺陷兒童高發國家之一，每年有高達80-120萬兒童會帶著先天缺陷來到這個世界，而這些冰冷數字背後，可能就是一個個痛苦無助的父母和支離破碎的家庭。
那麼除了像小Noah這樣的無腦兒，還有哪些出生缺陷導致的疾病呢？而出生缺陷具體又是如何定義的呢？
出生缺陷又名先天畸形，是指嬰兒出生前發生的身體結構、功能或代謝異常。出生缺陷可由染色體畸變、基因突變等遺傳因素或環境因素引起，也可由這兩種因素交互作用或其他不明原因所致。
常見缺陷包括：無腦兒、腦積水、開放性脊柱裂、腦脊膜膨出、唇裂，齶裂、先天性心臟病、21三體綜合征。
（來源：百度百科）
那麼怎樣才能有效預防出生缺陷呢？若是孕期檢測到胎兒未來可能面臨的出生缺陷，又有什麼補救的辦法呢？
首先，作為備孕的媽媽，一定要重視婚前醫學檢查和孕前保健。像是選擇最佳生育年齡，戒煙戒酒，避免接觸放射和有毒害的物質等等。
同時需要根據醫生要求及時注射疫苗和補充缺乏的營養維生素，像是葉酸和B族維他命就能很好地預防孩子將來脊柱裂（Spinal Bifida) 的發生。
而對於孕期媽媽來說，則需要對孕期常規檢查引起百分之百的重視，不漏掉每一次檢查機會，以確保及時篩查出缺陷患兒，及早採取措施，對自己和寶寶負責。
當然，孕期常規檢查的重要性並不僅僅限於幫助父母排查缺陷胎兒，同時也能給爸爸媽媽一個提前的心理準備和輔導，就算父母堅持選擇不引產，醫生也可以有充足的時間準備孩子出生之後需要緊急進行的補救手術。
目前疫情期間，很多孕媽媽可能因為不敢出門，而忽略了孕期的一些常規檢查，但這其實對於寶寶未來的健康是很不利的。
充分的孕期常規檢查，除了讓媽媽更安心，寶寶能健康地成長，同時也是在為全家人的未來規避不必要的風險。
因此，小鯨魚建議媽媽們一定要認真聽取醫生的建議，該做的檢查一項也不要漏掉，因為這將成為你為未來寶寶做過的最好的投資。
若是您的孩子被診斷患有先天脊柱裂（Spinal Bifida），您可以向以下機構尋求幫助與支持：
墨爾本：
Spina Bifida FOUNDATION VICTORIA
昆士蘭：
了解更加全面的孕期檢查項目和孕產知識
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小鯨魚一直認為寶寶在出生以前是無法決定自己的命運的；提前了解最專業的備孕，孕期護理知識，為寶寶生命的初期打下一個堅實的健康基礎，才是我們作為父母能為她們做的最明智的決定！
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This post was last modified on 2021年6月4日 11:16
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